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因?yàn)榭释蠈W(xué)，已退學(xué)在家的她，平日里一直穿著5年前的那件校服。威海晚報(bào)記者 李斐斐 攝
劉冬雪在媽媽攙扶下，下樓去做一些簡單訓(xùn)練。
同學(xué)送的禮物，劉冬雪一直珍藏。
“一年年，我與學(xué)校擦肩而過。今年，我又要虛度了。”這句話，出自于威海市殘聯(lián)一直在幫助的21歲的重癥肌無力患者劉冬雪的口中。因?yàn)榭释蠈W(xué)，已退學(xué)在家的她，平日里一直穿著5年前的那件校服。
威海晚報(bào)記者 黃澄 文 李斐斐 圖
平時不大出門，她卻天天穿著校服
4月20日晚7時許，我來到劉冬雪家。
劉冬雪的房間在進(jìn)門的左手側(cè)，房間里亮著燈，她蓋著厚厚的被子躺在床上。因?yàn)殚L期曬不到太陽，她的皮膚白得像紙一樣。看見有人來，她勉強(qiáng)抬起頭笑了笑。
“睡了嗎？”
“沒呢，就是沒力氣，她一天到晚只能躺在床上。”聽到我的問話，劉冬雪的媽媽徐菊華趕忙解釋。對徐菊華來說，女兒目前的狀態(tài)已經(jīng)算好的了，沒拆呼吸機(jī)前，不僅不能說話，飯也不能吃。說完，徐菊華走進(jìn)廚房，為女兒張羅晚飯。
“餓了。”劉冬雪不好意思地對我笑了笑，慢慢地掀開被子坐了起來。這時我看到，她穿著一件毛茸茸的紅色條紋保暖衣。劉冬雪說，即便這樣，她仍然覺得冷，于是又從床邊拿了一件校服穿在身上。
沒過多久，徐菊華端著做好的飯菜走了進(jìn)來，看見女兒身穿校服，便笑著說：“雖然不在學(xué)校了，冬雪平時出門還都穿著校服。”
娘倆的晚飯是一碗豬血炒韭菜加煮爛的米飯，冬雪沒辦法低頭，徐菊華就盛了一小半碗米飯和豬血放在她床旁邊的高桌子上。劉冬雪拿著勺子，用手撐著下巴，慢慢地挖著飯菜放到嘴里。小半碗米飯，她咀嚼得很慢，每隔5分鐘就停下來休息一會兒。正常人5分鐘就能搞定的一頓飯，她用了1個小時。
為防止呼吸困難，她在5年前做了氣管切開手術(shù)，現(xiàn)在脖子上用一層紗布蒙著，說話的時候能明顯感覺氣息不足。
一次感冒，將她送到死亡邊緣
劉冬雪今年21歲，她小學(xué)二年級時父母離婚，此后，她一直和媽媽相依為命。娘倆的日子雖過得緊巴，但冬雪懂事孝順，她們倒也過得快樂。5年多前，劉冬雪經(jīng)過苦讀，考上她心儀已久的高中——威海一中，當(dāng)時母女倆開心極了。
然而，天有不測風(fēng)云。2010年9月2日，在走進(jìn)威海一中接受軍訓(xùn)的第二天，劉冬雪突然感覺雙手和腿乏力，尤其是早上起床后幾乎站都站不穩(wěn)。看到這種情況，學(xué)校的老師趕緊聯(lián)系徐菊華，然后將劉冬雪送往醫(yī)院。
9月7日，醫(yī)生終于找出病因。劉冬雪竟患了重癥肌無力。
聽到這個陌生的字眼，劉冬雪和徐菊華最初并沒有意識到這個病的兇險(xiǎn)。當(dāng)時，更讓劉冬雪擔(dān)心的是軍訓(xùn)結(jié)束后學(xué)校就要正式上課了，功課落下了可怎么辦？
每次病情減輕，她都主動要求回到校園
在劉冬雪的一再堅(jiān)持下，她又回到了校園。怕媽媽擔(dān)心，她很少和媽媽提起自己的不適，一直到當(dāng)年的寒假。冬天，家里沒有暖氣，劉冬雪沒扛得住感冒了，重癥肌無力的魔爪再次伸向了她。
“她倒在地上，整個人沒了知覺，呼吸都很困難。我怎么叫她，她都沒反應(yīng)。”徐菊華嚇壞了，流著淚撥打了120。看到女兒在ICU里帶著呼吸機(jī)艱難地和死神做著斗爭，徐菊華心如刀割，淚流不止，無數(shù)次地跪在地上祈禱女兒平安……
興許劉冬雪不忍心讓媽媽一個人孤單地生活，她頑強(qiáng)地熬過病情最危險(xiǎn)的時期，睜開了眼睛。
等到高一下學(xué)期開學(xué)，劉冬雪見自己身體好轉(zhuǎn)，再次提出要上學(xué)，這次徐菊華說什么也不答應(yīng)了。“你都這樣了還上什么學(xué)，你身體吃的消嗎？”徐菊華又急又怕，不自覺地提高了嗓門。“我不上學(xué)，又不能干活，難道我要一輩子靠你養(yǎng)著嗎？”劉冬雪說著說著大哭起來：“你這么辛苦，我不想一輩子拖你后腿……”徐菊華聽了這話，眼淚也忍不住涌了出來，母女倆抱頭痛哭。
新學(xué)期開學(xué)后，拗不過女兒的一再請求，徐菊華又把她送去學(xué)校。“媽，你放心，我一定會注意身體的，一有不對勁兒我就回家。”每次早上去學(xué)校前，劉冬雪都會跟媽媽做保證。
對于這次得來不易的上學(xué)機(jī)會，劉冬雪格外珍惜，每一分鐘都不想浪費(fèi)。別人在外面玩的時候，她總在教室里埋頭苦讀。有時候朋友會在教室外喊她：“冬雪，一起出去玩會兒吧，別老待在教室里！”劉冬雪笑著搖搖頭，因?yàn)樗睦锴宄苍S不知道哪天，她就要和課堂告別了……
沒想到這一天這么快就降臨了。高二上學(xué)期結(jié)束，伴隨著感冒，重癥肌無力再一次向冬雪洶涌襲來，冬雪迫不得已休學(xué)一年。
一年年與學(xué)校擦肩而過，她身上的校服很少脫下
“聽到要休學(xué)治療，我都不敢告訴她。”徐菊華記得在中考前幾個月，女兒每天晚上都要學(xué)習(xí)到凌晨一兩點(diǎn)。徐菊華心疼女兒，連勸帶罵，終于有天在晚上11點(diǎn)把她哄上床休息。結(jié)果第二天凌晨四點(diǎn)，徐菊華起身去衛(wèi)生間時，發(fā)現(xiàn)女兒房間里的燈亮著，小小的人正趴在桌子前一筆一劃認(rèn)真寫著作業(yè)。
“她就是這樣，不讓她學(xué)也要偷著學(xué)。”徐菊華抹著眼淚說。然而讓她沒想到的是，聽到休學(xué)的消息后，女兒反過來安慰她：“媽，你別擔(dān)心，我好好治病，很快又可以去上學(xué)了。”
但第二年冬雪還是輾轉(zhuǎn)在各個醫(yī)院間，病情依舊沒有好轉(zhuǎn)。等第三年徐菊華再去學(xué)校辦休學(xué)手續(xù)的時候，老師遺憾地告訴她，休學(xué)手續(xù)最多只能辦兩次，冬雪的情況只能退學(xué)了……
“一年年，我與學(xué)校擦肩而過。今年，我又要虛度了。”看到別人開學(xué)，冬雪在QQ空間上發(fā)表了一條說說。她不知道已經(jīng)退學(xué)，總想著趕緊好起來。然而，隨著一年年過去，冬雪也漸漸沉默，不再提上學(xué)的事兒。但是，從2010年生病開始，5年多來，她身上的校服卻很少脫下……
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