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“自閉癥學!蓖粐

2017-08-02 08:07:00 來源: 舜網-濟南時報 作者: 梅寒

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  安安特殊兒童康復中心的感統訓練室里,江雪最喜歡玩驚險的游戲。郭堯 攝

“自閉癥學校”突圍記

  安安特殊兒童康復中心被包圍在一片局促的空間里

  7月25日,當又一輛大貨車從眼前絕塵而去時,唐瑞再一次把女兒江雪緊緊地拉在身前并迅速捂住了她的口鼻。每天乘坐公交車自三孔橋到二環北路零點立交下車,唐瑞母女需穿過兩條大貨車密集的馬路,來到安安特殊兒童康復中心上課。

  這是一所委身于物流港和倉庫包圍的專門接收自閉癥孩子的康復學校,三層半的小樓被一處倉庫和一座新建六層樓房夾在中間,來往貨車的呼嘯形成回響,淹沒了孩子們的上課聲、叫聲、跺腳聲……

  安安特殊兒童康復中心已在此存在了整10年,現有170多個自閉癥孩子,70多個老師。場地之困正讓創始人由仲憂心。

  1紛至沓來

  7月25日中午,9歲半的江雪上完課后喊著跳著跑出教室,她的媽媽唐瑞已在走廊等候多時。眼巴巴看著媽媽打開飯盒,江雪興奮地不停跺腳。這對母女來自安徽,已在這里接受康復訓練6年多了,上午30分鐘的語言課程,仍然不能讓江雪完整地說出“牛奶”二字。

  唐瑞不停地給女兒夾菜,江雪能自己拿著勺子吃,她的胳膊和手背上清晰的抓痕顯露無遺。“(她)已經有一些青春期的表現了,情緒不受控(制)了就掐人,不只掐我,還掐老師!碧迫鸩缓靡馑嫉匦α诵。

  2011年7月,3歲多的江雪被確診為自閉癥,唐瑞和丈夫帶著她四處求醫,卻被告知發病原因不明,迄今沒有任何藥物能夠有效治療。輾轉多地后,他們最終帶著江雪來到濟南。目前,他們住在三孔橋的一處車庫里,那是江雪爸爸當保安給人看護的一處車庫,為保障家庭支出,他另外還打著兩份工。

  來自安安特殊兒童康復中心主任姜哿的說法是,目前,像江雪一樣的在校大齡(6周歲以上)自閉癥兒童占比達30%。其余6周歲以下的兒童,通過康復有近20%能夠進入幼兒園正常學習,8%進入小學隨班就讀。但孩子在小學三年級后又大都因無法正常融入而被學校勸退。即使有些能夠勉強繼續學習,也由于學校缺乏針對自閉癥的專業師資隊伍和教材,使孩子成了“隨班混讀生”。“甚至有家長聯名要求學校開除這些(自閉癥)孩子”,姜哿說,這讓他們不得不返回康復中心。

  安安特殊兒童康復中心對尋求康復訓練的孩子設定的年齡上限為18周歲,這成為諸多自閉癥家庭紛至沓來的原因。據介紹,現在在此接受康復訓練的孩子中,80%來自山東省內,其他多來自安徽、四川、浙江等省。公開資料顯示,像這樣的民辦機構也正承載起全國絕大多數的康復任務——全國現有注冊完整的1600多家孤獨癥康復機構中,公辦機構只有72家,民辦機構所占比例則達95.52%。據濟南市殘聯統計,目前濟南市殘疾兒童康復定點機構有20余家,其中,民辦兒童定點康復機構數量占了三分之一,收治了全市一半以上的自閉癥兒童。

  唐瑞他們這些家長有一個“星星緣”微信群,群名來源于自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”的說法。如今家長群里有近200多人,身處美國、加拿大的家長也有加入。

  2 場地之困

  安安特殊兒童康復中心在緊鄰二環北路零點立交橋的北側,它的東側是一處大型倉庫,再往東則是物流中心。去年至今,它緊鄰的西側又建起了一座六層高的樓房,這導致本就不起眼的康復中心越發顯得場地局促壓抑。7月26日上午,江雪在教學樓后側的平房內上一節感統課(感覺統合訓練),而那三層半高的教學樓內全天開著燈。

  由仲說,他們是2007年租賃的該蓋家溝村民的自建房,至今已10年之久。所謂的三層半高,是指小樓的三層以上還突兀地立著南北兩側共計6間教室,樓體呈“凸”字形。就是在這座樓上,安安特殊兒童康復中心已為近5000名自閉癥患兒提供康復訓練。而目前正在接受康復訓練的孩子有170余人,三層半的小樓已滿滿當當,達到飽和狀態。

  7月26日下午,濟南突降陣雨,安安特殊兒童康復中心的頂樓教室一如往常漏起了雨,幾乎所有教室原先已墻皮脫落和霉斑遍布的墻面越發散發出霉味。主教語言訓練的張宇老師對于頂樓的滴答漏雨似乎已習以為常,“每次下雨都會漏”,她引導記者避開漏雨點,繼續接受采訪。

  解決場地問題已是由仲的當務之急。幾年里他幾乎跑遍了全濟南,但要么場地租金昂貴,要么地方不合適。采訪中,由仲多次強調面臨的最大困難一是資金,二是場地,康復中心開辦10年來,他們一直在虧損線上掙扎,目前累計虧損額已達500余萬元!坝捎(我們)規模比較大,僅每年的運行費用就高達200多萬,(其中)場地租金就要70多萬!笨祻椭行牡耐跣l紅校長表示。

  去年3月,由仲也曾看中兩套理想的校舍用地,一處是位于天橋區田家莊東路1號的濟南市技師學院校舍,當時該校已經在長清區建設新校區,原校址正準備房產置換。另一處是位于歷下區歷山路36號的齊魯師范學院,該學校也已搬至章丘大學城,老校區準備出租。為此,由仲還專門給時任省領導寫信申請,但是后來得到的答復是這兩處校舍都已被置換出去。截至目前,由仲再未找到一處合適的校舍。

  3突出重圍

  7月25日,由仲也把患有自閉癥的兒子安安帶到了學校,安安特殊兒童康復中心正是因他而創立。1998年6月22日,恰逢父親節,安安在香港出生,兩歲多時,被確診為重度自閉癥。

  2006年,由仲帶著安安回到濟南,創辦了安安特殊兒童康復中心。當時,國內的特殊教育專業歷史并不長,追溯到2000年,北京聯合大學成立全國第一個特殊教育學院。據王衛紅校長說,至今特殊教育學院中設有自閉癥專業的只有南京特殊教育職業技術學院一家。

  由此帶來的,就是師資問題。王衛紅說,“在整個基礎教育系統中,自閉癥專業的老師十分稀少,我們只能招特教、學前教育、小學教育、心理學教育等擦邊專業,老師們入職后再進行培訓”。老師的流失也不容忽視,從中心成立以來就一直在此工作的張宇表示,和她同一時期入職的老師,大多都已辭職,有的去了別的學校,有的轉了行。“工資待遇不高是一方面原因,主要是回過頭來看看教過的孩子,10年前和10年后還是一樣的動作、一樣的水平,很絕望也很心酸!

  唐瑞目前最擔心的,則是江雪的未來,“長大了怎么辦?”張宇說,在她從教的10年間,從未碰到一例能脫離父母獨自生活的自閉癥孩子,也就是說,大齡自閉癥孩子已經是一個社會難題。有統計顯示,由于沒有醫學手段和藥物治療,自閉癥患兒如不能在早期介入診斷和有效康復,他們長大后患精神分裂癥的幾率比常人高出5至8倍,反社會行為比常人高出10至12倍,高功能患者出現犯罪的行為高出9.8倍,80%的患者不能工作。“我們經常見到夫妻因為孩子患病而吵架甚至離婚”,王衛紅校長說,更極端的,家長帶著患兒自殺的案例也曾發生。

  作為安安特殊兒童康復中心創始人的由仲,同時也是山東省政協委員。他早已發現場地、師資、虧損和專業能力培訓缺失等問題為民辦康復機構所共有,因此,近年來他多次遞交提案,建議出臺扶持政策。據了解,《山東省殘疾人事業發展“十三五”規劃》提出,將以擴大政府購買殘疾人康復服務,采用公辦民營、民辦公助等形式,推動康復醫院以及精神、智力等殘疾人康復機構建設。據稱,濟南市殘聯針對達到定點兒童康復機構標準的民辦兒童康復機構,已開始采用政府購買服務的方式進行扶持。由仲擔心,他們幾成“危樓”的教室不知還能堅持多久。江雪等自閉癥患兒們倒是從來不會感知到難處,7月26日上午,她在感統課上時而把自己掛在器械上倒立,時而把秋千蕩得快跟天花板高。她開心地哈哈大笑,這局促于教學樓后側的平房空間,那一刻仿佛是她的全部世界。(文中唐瑞、江雪母女為化名)

初審編輯:魏鵬

責任編輯:高娜

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