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　　□牡丹晚報記者 淑婭

　　不知道疼痛，不會流汗……全球僅200余例，國內也只有30余例，罕見的“先天性無痛無汗癥”，不幸讓巨野縣萬豐鎮孔莊村的孔偉泰攤上了，而他今年才8歲。

　　他出生20天就高燒40多度，四處求醫，但始終不退，在炎熱的夏天不出汗，打針不哭反而笑。

　　昨日，記者聯系到在山東省立醫院小兒骨外科病房照顧兒子的孔繼安。據他介紹，1月20日，孩子的臀部和大腿部因不明原因重度感染，治療至今，債臺高筑。

　　高燒40余度長年不退，罪魁禍首原是先天汗腺稀少

　　2008年，孔偉泰在全家人的企盼下出生在巨野縣萬豐鎮孔莊村。看著兒子平安出生，孔繼安自然欣喜不已。

　　可是，剛出生20天的孔偉泰高燒到40多度，可把孔繼安夫婦急壞了。去醫院吃藥、打針，孔偉泰仍然高燒不退。孔繼安帶著兒子連跑多家醫院，醫生都束手無策。

　　“當時，家里的錢花完了，還貸了款，但兒子的高燒就是不退，我真不知道該怎么辦了。”孔繼安昨日無奈地告訴記者。

　　后來，兒子打針時，孔繼安發現他不像普通孩子那樣大哭，反而一直在笑；就算在炎熱的夏天，他也不出汗。“這到底是什么病？有位專家說，孩子可能患有無痛無汗癥。”孔繼安說。

　　為證實醫生的診斷，孔繼安帶著孔偉泰到皮膚科檢查汗腺，結果是先天汗腺稀少伴發育不良。“我不知道這是什么病，就問醫生該怎么治療，但醫生面露難色，然后搖搖頭，并說大多數患這病的孩子因長期發熱而不能長大成人。”孔繼安無奈地說。

　　罕見的“先天性無痛無汗癥”，超20℃體溫就爆表

　　孔繼安說，這個病喜冬不喜夏。冬天還好點兒，但只要溫度一到20℃，孩子就開始全身發熱，更別提夏天了。因為，患者的身體無法正常代謝，調節機制遭到破壞，體溫常常“爆表”，身體炎癥難以消退。

　　2歲時，孔偉泰開始長出牙齒，本以為是件高興的事，沒想到意外接踵而來。他養成了吃手的習慣，而且僅吃大拇指。慢慢地，孔繼安發現孩子的拇指被他咬得鮮血直流，但他依然沒感覺，時間一長大拇指被咬得變了形。

　　“實在沒辦法，我就給他戴手套。手指都流血變形了，為啥孩子還是一個勁兒地咬？我又帶著他去醫院檢查，被診斷為‘先天性無痛無汗癥’。”孔偉泰嘆息道，經過查證，全球無痛無汗患者僅200余例，國內也只有30余例，“找不到病因，不明白病情發展規律，更沒有治療方法，患者的痛苦常人難以想象。”

　　孩子不知道痛，經常受傷，一旦受傷傷口就很難愈合，時間一長容易感染發炎。2012年，孔偉泰的左腳拇指因外傷感染形成骨髓炎，后來做了取骨手術，2015年右腳腳后跟也因外傷感染形成骨髓炎做了手術。“身上的傷大大小小不計其數，6歲那年，他還用剪刀剪掉了自己左腳拇指的一截。”孔繼安說。

　　妻子不堪重壓離家出走，他獨自挑起養家的重擔

　　為給孩子治病，孔繼安不僅花光了家中的積蓄還欠下巨債，妻子不堪生活重壓，2012年以探親為由偷偷地離開了家，此后杳無音訊。這無疑讓這個本來就貧困的家庭雪上加霜。

　　為照顧兒子，孔繼安只得停止打工。沒了收入，他不得不四處借錢給孩子看病，日子過得更加艱難。

　　“最擔心的就是孩子不出汗，反復發熱有可能把內臟燒壞。他沒有疼痛感，內部發炎也不知道，等發現時就很難治療了。”孔繼安說，兩個女兒正上學，只得住校。

　　今年1月，孔偉泰的臀部和大腿部不明原因地感染、潰爛。1月20日，孔繼安帶著他到省立醫院小兒骨外科住院治療，入院3個月花費7萬余元，至今尚有部分醫藥費沒交上，但他已經沒有一分錢了。

　　“再過半個月才能出院，出院后，我帶著孩子回家一趟，然后去北京。”說起去北京，孔繼安有些開心，因為，他最近打聽到能給兒子治病的好消息，“北京的專家說，如果兒子的病是外胚層發育異常沒法治療，但如果不是就可以治療”。

　　“希望這是個好消息！”孔繼安告訴記者，由于不知道痛，兒子又貪玩好動，傷口總是好不了。他一個人在醫院陪護，非常累。

　　“我真的山窮水盡了，眼看著希望就在眼前，卻拿不出一分錢……”孔繼安無奈地告訴記者，但不管怎樣，他都不會喪失為兒子治病的信心。