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“瓷娃娃”袁鳳麗和丈夫都十分期待寶寶的出生

靠這輛送奶車,袁鳳麗自食其力。

一家人都很照顧懷孕中的袁鳳麗。
(圖片來源:CFP視覺中國)
在曹縣磐石辦事處朱莊村,有一個33歲的“瓷娃娃”袁鳳麗,她身高只有1米左右,患有嚴重的成骨不全癥,輕輕一碰就會骨折,從小到大骨折無數次。
袁鳳麗出生時身體就不太好,九個月的時候被診斷出患上了阻塞性黃疸,全身黃得嚇人,去醫院治療時,曾被醫生斷言“活不過八歲”。經過兩年斷斷續續的治療,袁鳳麗痊愈,并最終打破了醫生的“八歲預言”。”“有時候走路胳膊不小心碰到了桌子,就疼得不行,結果到醫院一檢查,骨折了。”袁鳳麗的父親袁現成說,童年時袁鳳麗每年都要骨折三四次,每次恢復都要兩三個月。
2010年冬,經人介紹,袁鳳麗認識了丈夫王寶池,兩人相差14歲。如今袁鳳麗已懷孕8個多月,本該滿心喜悅地迎接孩子的出生,可由于她身體情況特殊,迄今還沒有找到愿意為她接生的醫院。
出生后就多災多難
8月16日中午,當地媒體記者來到曹縣磐石辦事處朱莊村袁鳳麗的家。由于當天天氣涼爽,袁鳳麗正坐在院子里的小板凳上乘涼,她身邊圍滿了家人。“她的身體太特殊,而且也快到生產的日子了,所以只要家里沒啥事,我和她爸就會在這陪著她。”袁鳳麗的母親岳香玉告訴記者。除了父母之外,袁鳳麗的丈夫王保臣和姐姐、姐夫都在家陪著她。
眼看著肚子越來越大,懷孕的喜悅也被憂慮所代替。“我怕醫院知道我情況特殊不愿接收我,而且生孩子的費用和寶寶的奶粉錢也是一大筆開銷,我們承擔不起,這該怎么辦?”說著,袁鳳麗的雙眼就噙滿了淚水。
袁鳳麗今年33歲,其實早在她出生九個月時就被醫生斷言“活不過8歲”。
“她是我大女兒,出生后身體就不好,8個月大的時候患上了過敏性紫癜,特別嚴重,耳朵、鼻子都流血,帶她去醫院治好后,又患上了阻塞性黃疸,全身黃得嚇人,當時醫生說她活不過8歲,讓我們放棄她。”岳香玉回想起往事不禁流下眼淚。她說當時孩子都已經9個月大了,哪舍得放棄,經過兩年的治療,袁鳳麗痊愈了,并打破了醫生“活不過8歲”的預言。
隨著袁鳳麗年齡增長,家人發現她經常會骨折。“有時候走路時,胳膊不小心碰到了桌子,她就喊疼,到醫院一檢查,骨折了。”袁鳳麗的父親袁現成說,小的時候袁鳳麗就和別的孩子不一樣,同樣一起玩耍不小心摔倒了,別的小朋友站起來拍拍灰塵接著玩兒,但她就疼得坐在地上起不來,因為她又骨折了。就這樣,童年時候的袁鳳麗每年都要骨折三、四次。
“那時候家里條件也不好,咱也不懂那么多,每次都按骨折治。”岳香玉告訴記者,后來頻繁的骨折再加上身高增長緩慢,家人開始意識到袁鳳麗病情的嚴重性,帶著她到醫院再次檢查發現,袁鳳麗患有嚴重的骨質疏松和貧血。從那之后,袁鳳麗的身高也就停止在了1米左右,每天還要通過吃藥和補充鈣片來緩解病情。
成長過程經常受到他人照顧
袁鳳麗從小到大,受到不少人好心人的照顧。“我走路經常摔跤,一摔跤就會骨折,所以在上學時上廁所或者外出,老師和同學們都是輪流背我。”袁鳳麗說,是老師和同學們的熱心幫助,才讓她堅持讀完了小學。但由于初中要到別的村子去上,離家遠,家中又無人接送,袁鳳麗無奈只能輟學。
2010年,26歲的袁鳳麗在親戚的鼓勵下,找到一份賣牛奶的工作。“公司給配了一輛三輪車,我每天凌晨3點就騎著電動車去公司取奶,然后再到十幾里外的縣城售賣,直到晚上七八點鐘才能回家。雖然辛苦,但我很高興,因為我覺得我的存在是有價值的。”袁鳳麗笑著說,一袋奶能賺兩毛錢,她一天只能賣五六十袋。由于身體不方便,每次外出賣奶她都是在電動車上坐一整天,碰到想上廁所時就得等好心人扶她一把。為了省錢,午飯和晚飯她都吃從家里帶的冷饅頭,同事或者是好心人看到她這么節省,有時會給她買飯,讓她增加營養。
2013年的冬天因趕上大霧,袁鳳麗騎著電動車不小心栽倒溝里,由于沒有手機,她聯系不到任何人,只能躺在冰冷的溝里等待救援。同事發現她沒來取奶,就四處找她,找了兩個小時,終于找到了她。由于河溝里有水,袁鳳麗的棉褲已經濕透,她的同事趕緊給她買來一條新的棉褲讓她換上,并一起湊錢給袁鳳麗買了一個手機。
再難也要把孩子生下來
2010年,經過別人介紹,袁鳳麗認識了現在的丈夫王保臣,雖然兩人相差14歲,但相識半年之后,他們走進了婚姻的殿堂。婚后,王保臣并沒有因為袁鳳麗的身體不便而嫌棄她,反而在生活上對妻子處處照顧有加。
“我在附近的工地上打工,一天能掙七八十塊錢,鳳麗賣奶也能掙點,我們雖然不富裕,但過得也行。有時我心疼她,不想讓她去賣奶,但鳳麗堅持要去。”王保臣對牡丹晚報記者說。
結婚之后,兩人也一直渴望能有一個寶寶。2015年年底,袁鳳麗覺得身體不適,家人帶著她到醫院檢查,最終確認袁鳳麗已經懷孕近兩個多月了。
這一消息讓袁鳳麗開心地哭了起來,盼了5年,自己終于可以做母親了。但袁鳳麗的家人就沒這么開心了,因為她身體條件的原因,醫生和家人都建議袁鳳麗流產。想到自己的肚子里正在孕育著一個小生命,巨大的喜悅讓袁鳳麗忘記了所有的危險與困難。雖然家人一直反對,但袁鳳麗卻始終堅持自己的想法:再難也要把孩子生下來。
為了照顧妻子,王保臣沒有繼續打工,專心在家里伺候妻子的日常起居。現在袁鳳麗已經懷孕8個多月,但體重只有80多斤,她現在已經無法獨自走路,上廁所必須得兩個人合力攙扶著才行。
“我目前最擔心的就是寶寶,雖然產檢沒問題,但我還是怕,而且我現在缺鈣和嚴重貧血,雖然吃著藥,但生產時肯定會有危險,如果寶寶出生后得呆在保溫箱里,費用就更大了,還有奶粉什么的……”說著說著,袁鳳麗的眼眶就紅了。
生產風險大,希望得到醫院的救助
隨后,記者采訪了市牡丹人民醫院婦產科主任王本昀。聽了記者的介紹,王本昀表示,袁鳳麗屬于成骨不全癥,除了易骨折外,還有嚴重的貧血、缺鈣癥狀,而她的身高只有1米左右,孕后期的體重也只有80多斤,屬于營養不良,她腹中的胎兒營養也會跟不上。
“像袁鳳麗的情況,很有可能免疫力低,而且在生產過程中容易出血,由于她患有成骨不全癥,在產后也不容易護理,稍不小心就會骨折,風險太大。”王本昀說,“瓷娃娃”生育有困難,但并非完全不可能。有三分之一的 “瓷娃娃”沒有身體畸形,國內已有懷孕并順利生產的先例,但還要看個人身體素質。
“現在我們一家人都盡量多些人陪著鳳麗,就怕她突然要生產,而且我們現在還沒聯系醫院呢,怕醫院不接收啊,因為風險太大了……”岳香玉說,她希望能有好心人幫幫他們,如果能有醫院能愿意接收女兒,并且可以減免一部分費用,那他們一家人就太感激了。
(大眾網綜合牡丹晚報、CFP視覺中國系列圖文稿件整理 統籌:石慧)
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