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　　“8歲時,他再也爬不動樓梯了,醫生預測他只能活到18歲……”在聊城市冠縣實驗高級中學,有一名15歲的初一學生叫常佳豪。盡管身患肌肉逐漸萎縮的罕見病,但他的媽媽齊風敏卻從未放棄兒子。由于老公常年在邊疆服役,從小學二年級開始,齊風敏每天獨自一人背著兒子上學放學,風雨無阻。如今孩子大了,她依然每天抱著他去學校。

　　7歲查出罕見病

　　肌肉萎縮逐漸無力 

　　齊風敏今年41歲,盡管只有初中文化,卻十分熱愛寫作,談吐不凡。

　　2001年,她與常兆國結束了8年愛情長跑,走進婚姻殿堂。三年后,小佳豪出生了。齊風敏帶著兒子隨老公來到甘肅敦煌,讀書看報、相夫教子,大西北的生活雖然艱苦,一家三口的日子卻過得安穩、幸福。

　　然而天有不測風云,上小學僅僅半年,小佳豪的身體就出現了異常。“2011年2月14日,佳豪在北京301醫院被確診為進行性肌營養不良癥,是一種罕見病,英文縮寫DMD。這種病會讓患兒的肌肉逐漸萎縮直至死亡,而且全世界都沒有有效的治療手段。”對于當時的情景,齊風敏記憶猶新。“醫生對我們說,佳豪只能活到18歲,而且這種病全世界都治不了。”這個結果就像一個晴天霹靂,將原本幸福的一家人推向痛苦的深淵。當時只有35歲的常兆國一夜白頭,齊風敏哭了三個月。

　　“我絕不會放棄兒子!”很快,不服輸的齊風敏便下定決心,重新振作了起來。

　　一年后,齊風敏帶著佳豪離開大西北回到聊城老家,轉到了聊城陽光小學上學。當時,佳豪還可以自己走路,但上下樓梯卻已是難如登天。

　　“佳豪的教室在五樓,我們家在四樓,每天早上我要把他從五樓背或者抱下來,騎車送到學校,再把孩子背到教室。”每天來回四趟,相當于背著兒子爬36層樓。

　　這條艱辛的上學路,齊鳳敏走了接近5年。盡管辛苦,但當看到佳豪快樂的笑容時,齊風敏卻感到無比幸福。“為了留住孩子的笑容,我不能倒下!”堅持,是齊風敏無言的母愛。

　　隨著時間的推移,佳豪漸漸長大,齊風敏身上的負擔也越來越重。為了能背動佳豪,齊風敏每天凌晨五點起床鍛煉,為了孩子她愿意付出一切。

　　被迫休學兩年多

　　他重新走進教室 

　　然而,佳豪上五年級時,突然高燒不退直到昏迷。“當時我老公在部隊,我女兒兩個月大,在聊城市人民醫院,接到醫院下的病危通知書。”齊風敏說,佳豪這次病危是因為服用藥物,身體承受不了刺激。這次的意外,迫使齊風敏選擇讓佳豪休學,結束了這場接近五年之久的背兒長征。

　　2013年,扎根邊疆17年的常兆國因為兒子的病,不得不轉業和家人一起來到聊城冠縣工作。

　　在家休養兩年多后,佳豪身體開始漸漸好轉。讓佳豪回到學校的想法,在齊風敏的心中燃起。“他腿不好,但是腦子好使,我不想讓他一直待在家里,想讓他走向社會。”齊風敏說,因為佳豪沒辦理休學,沒有學籍,身體又不方便,聯系的好多學校都委婉拒絕了佳豪的入學申請。

　　雖然沒有學校愿意接收,但齊風敏沒有放棄,她開始在微信上發帖子尋找家教。“正式的老師都很忙,再說我也沒多少資金,只能請大學生來給佳豪做家教。”

　　2016年,事情終于迎來了轉機。“一位好友推薦我去冠縣實驗高級中學試試。沒想到當我找到學校,校長真的同意了,還特意把佳豪安排在一樓教室。本來我打算陪讀的,但學校給佳豪安排得特別好,班主任和班里的同學都非常樂意幫助佳豪,同學們推著佳豪去上廁所、去上特色課。我心里別提多感激了!現在只有自家門前幾個臺階需要抱著佳豪,不用再辛苦地背上背下了。”

　　非常珍惜學習機會

　　學習成績很不錯 

　　齊風敏說,自己小時候家里條件不好,因為交不起25元學費被迫輟學,之后她一直自學,后來她又支持丈夫考軍校,現在又拼盡全力送佳豪上學。似乎在齊風敏的字典里,上學求知是人間最美好的事情,即使佳豪的生命短暫,她依然想讓兒子有限的生命徜徉在知識的海洋,過得充實、快樂。

　　據佳豪的班主任陳瀟介紹,佳豪非常樂觀,在班里能跟同學打成一片,相處融洽。他非常珍惜學習機會,對歷史和語文興趣濃烈,對待課業非常認真,成績也不錯。

　　佳豪生病后,父母一直沒向他隱瞞病情。曾經佳豪也消沉過,為了讓他走出陰霾,父母引導他閱讀書籍,請同齡朋友陪他交流。而且,齊風敏和丈夫每年都要帶佳豪外出旅游,散心的同時還能增廣見聞……多年過去,父母為佳豪傾盡了無數的心血。在父母的悉心照顧和愛的鼓勵下,佳豪很快樂觀起來,成長為一個快樂陽光的大男孩。

　　為了給更多病友提供幫助,齊鳳敏夫妻還在聊城舉辦聯誼會,給DMD患者及家屬分享治療、護理知識和生活心得。常兆國現在是“北京至愛杜氏肌營養不良中心”山東分會的副會長,致力于宣傳DMD。據他介紹,這種疾病是由先天基因缺陷導致的罕見病,患者的肌肉會隨著時間的推移漸漸消失。通常來說,DMD患兒會在8-12歲逐漸喪失行走能力,20歲左右因呼吸肌萎縮,導致窒息死亡。目前,世界醫學界對該病癥尚無有效治療手段,被稱為超級絕癥。

　　“我經常鼓勵我的孩子和他的病友們,一定要做好康復,保持身體機能,別萬一哪天藥出來了,你們的身體卻垮了。”常兆國說,得這種病的孩子全都是男孩,發病率約為成活男嬰的1/3500,也就是說每3500個新生男嬰中就有一名患者。

　　“這種疾病通過孕檢是可以預防的,但現在很多人意識不夠,很少有人做。”常兆國說。

　　15歲“絕癥男孩”患罕見病7年 他選擇與命運對抗

　　

　　“假如你從此不能走路，只能依靠輪椅生活，你會變成什么樣子？”“假如你被醫生診斷，活不過18歲，你又會變成什么樣子？”這不只是問題，而是真實地發生在一個孩子身上，這個孩子卻選擇勇敢地跟命運對抗！

　　

　　“我不會在某一天突然退縮的，我會堅持下去，一直堅持下去！”

　　他叫佳豪，今年15歲，看到這個樂觀開朗的男孩的時候，你一定想不到，他已經得絕癥第七個年頭了。

　　2011年，年僅8歲的小佳豪被確診為進行性肌營養不良癥，這種罕見病會讓患兒的肌肉逐漸萎縮直至死亡，全世界范圍內都沒有有效的治療手段。患病7年，佳豪的雙腿肌肉逐漸萎縮，幾年前就已無法站立。肌肉無力還不是最可怕的，最可怕的是，小佳豪不知道哪一天會突然倒下，再也醒不過來……

　　

　　但是，這個只有15歲的男孩，卻能坦然地面對他遭遇的這一切。他說：這病，就是一個挑戰，一個很大的挑戰！而他，選擇迎接挑戰！

　　8歲的時候，醫生曾斷言，佳豪活不過18歲。聽到這些，他也曾痛苦到整夜失眠。尤其是三年前，他雙腿癱瘓只能休學在家，那段日子是他生命中最黑暗的時光。

　　從12歲到15歲，躺在家里的這三年時光，讓佳豪迅速成熟，他開始思考人生的意義，也正是這場關于人生意義的思考，讓他走出了低谷。

　　

　　佳豪：有很多人，這一輩子都沒有想過，他能做什么。我覺得我能做的很多，我能做的不只是為了我自己。我能做的是：讓全世界都能看到這場疾病，都能關注這場疾病，甚至幫助我們走過這場疾病。

　　陪伴佳豪走出黑暗的還有他的媽媽，齊風敏，42歲的她，一面照顧患病的兒子和年幼的女兒，一面開小貨車送貨掙錢，堅強的她用實際行動告訴兒子：什么是樂觀和自強！

　　

　　小佳豪的夢想是能考上大學，能夠看到外面的世界。但是，因為病情越來越嚴重，從12歲開始，他就輟學在家了。但因為休學手續不全，小嘉豪一直沒能回去上學。去年10月，在好心人的幫助下，小佳豪終于重回校園。

　　闊別學校三年，佳豪開始重讀初一。下午兩點，班里正在上地理課，他們這個學習小組討論的還很熱烈。佳豪的輪椅在這個教室里面看起來很顯眼，但卻并沒有違和感。同學們都很樂意接納這個比他們大幾歲的小哥哥。這一點一滴的改變，都源于老師、同學甚至校長對佳豪的關愛。

　　不論是家庭還是學校，都在給佳豪營造一種“無差別”的氛圍，告訴他，你和其他人都是一樣的。也是這種無差別的愛，讓嘉豪能夠勇敢的追求夢想。他想考大學，想過更精彩的人生，想用實際行動去鼓舞那些同樣身處黑暗中的人。

　　綜合齊魯晚報、北青網、看看新聞報道